SMA hastası Ali’nin tedavi olabilmesi için 400 gramı kaldı

PİRHA-SMA Tip 1 hastası 3,5 yaşındaki Ali Ürün’ün ailesi, Ali’nin tedavi olabilmesi için 400 gramı kaldığını belirterek yardım çağrısında bulundu. Hacı Bektaş Veli’yi Anma Törenleri Ve Kültür Sanat Etkinlikleri kapsamında yapılan konserler sırasında stant açan Ürün ailesi, “Ali’nin son 400 gramı kaldı. Her zamankinden daha çok desteğinize ihtiyacımız var. Yoksa tedavi şansını kaybedecek” şeklinde konuştu.

Spinal Musküler Atrofi (SMA), özellikle sosyal medya üzerinden başlatılan bağış kampanyaları ile gündeme gelen genetik bir hastalık.

Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkarak, kas kaybı ile kas zayıflığına neden olan SMA’nın 4 tipi bulunuyor. Tedavi için geliştirilen ve onay alan hali hazırda üç ilaç mevcut. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

Yurt dışında bulunan ilaçlar ile çocuklarını tedavi ettirmek isteyen aileler, bağış kampanyaları başlatırken; üç ilacın Türkiye’de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında da bulunuluyor.

İstanbul’da yaşayan 3,5 yaşındaki Ali Ürün SMA Tip 1 hastası. Ürün ailesi, çocuklarının tedavi olabilmesi için gereken parayı toplayabilmek adına Valilik onaylı kampanya sürdürüyor. Kampanya kapsamında seslerini duyurabilmek için çeşitli illerde yapılan etkinliklere de katılan aile en son Hacı Bektaş Veli’yi Anma Törenleri Ve Kültür Sanat Etkinlikleri çerçevesinde düzenlenen konserler sırasında stant açtı.

“HER ZAMANKİNDEN DAHA ÇOK DESTEĞİNİZE İHTİYACIMIZ VAR”

Stant önünden başlattıkları kampanya hakkında bilgi veren baba Bayram Ürün şunları ifade etti:

“13 yıl gibi uzun süren tedaviler sonrasında dünyaya geldi çocuğumuz. Ali, doğduğunda oldukça sağlıklı görünüyordu, ancak ilk 1 ay içinde diğer bebekler gibi hareketli olmadığını fark ettik. Yapılan tetkiklerden sonra Ali’nin SMA tip 1 kas hastası olduğu anlaşıldı. İlk 3 ay yoğun bakımda kaldı Ali, daha sonra boğazında bir delikle ve makineye bağlı olarak yaşamaya başladı.

Ali, şu anda 3 buçuk yaşında ve SMA tip 1 ölümcül kas hastası. Şu an SGK ödeme kapsamında olan bir ilaç ile hastalık kökten tedavi edilmese bile, en azından hasta çocukların hayatta kalmasını sağlıyor. Bir anlamda hastalığın hızını kesiyor. Ali, devletin sağladığı Spinraza ilacı sayesinde hâlâ aramızda ve bu ilaç bugüne kadar sağ kalmasını sağladı. Ancak bu ilaç da iyileştirmeyip sadece hastalığın ilerlemesini önlüyor. Spinraza kriterlerine takılmazsa ilacını alıyor. Alamadığı zaman kazandığı yetilerini de kaybediyor.

Zolgensma ilacına bağlı ve maalesef yurtdışında yapılıyor, üstelik ailenin tek başına karşılayamayacağı kadar da pahalı. Ülkemizde 2020 Aralık ayında yurtdışı ilaç listesine giren bu ilaç henüz SGK ödeme kapsamında değil ve ülkemize getirilip uygulanan bir çocuk yok. Bu ilacı Amerika 2 yaş altı çocuklara uygularken, Avrupa ülkeleri 13,5 kg altı çocuklara uyguluyor.

Sizlerin sayesinde Ali’mizin kampanyası %68 oldu. Yine hep birlikte kalan %32 sini de çok hızlı bir şekilde tamamlayacağız. Ama Ali’nin son 400 gramı kaldı. Her zamankinden daha çok desteğinize ihtiyacımız var. Yoksa tedavi şansını kaybedecek. Kampanyamız Valilik onaylıdır.”

“KİLO ALMASIN DİYE NEREDEYSE AÇ BIRAKIYORUZ”

Anne Canan Ürün ise sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımla Ali’nin son 400 gramı kaldığına vurgu yaparak şunları dile getirdi:

“Kilo almaması için özel beslenme uyguluyoruz. Yüzde 95 başarı sağlayan tedaviyi görme şansı için son 400 gramı kaldı. Kilo almasın diye neredeyse aç bırakıyoruz çünkü kilo alırsa yaşama şansını yitirecek. Artık kaybedecek vaktimiz yok. Çünkü Ali’nin vakti yok. Herkesin desteğine ihtiyacımız var. Yaklaşık 40 bin kişi 200 TL gönderse Alimiz hayatta kalacak. Babasıyla birlikte çok merak ettiği Beşiktaş takımının maçlarını izleyebilecek. İnstagram’da ‘@aliye_isik_ol’ sayfamızdan ve valilik onaylı babası Bayram Ürün’e kayıtlı TR0400 0320 0000 0000 9053 6448 hesaptan SMA ALİ açılmasıyla yardımlarınızı bekliyoruz. İnanıyoruz ki iyi insanların dokunuşlarıyla Ali yaşama tutunacak.”

Melis CİDDİOĞLU/HACIBEKTAŞ