SMA Tip 1 hastası 3 yaşındaki Ali tedavi olabilmek için yardım bekliyor

PİRHA-SMA Tip 1 hastası 3 yaşındaki Ali Yıldırım, tedavi olabilmek için yardım bekliyor. Valilik izinli bağış kampanyasının sürdüğünü kaydeden anne Canan Yıldırım, “Bizi ilk sahiplenen Kanada Cemevi oldu. Bağış için canlı yayınlar yaptılar. Fakat birçok taraftan destek alamadık” şeklinde konuştu.

Nadir görülen bir hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA), merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalık olarak tanımlanıyor.

İstanbul’da yaşayan ve SMA Tip 1 teşhisi koyulan 3 yaşındaki Ali Yıldırım, Türkiye’deki binlerce SMA hastası gibi tedavi olabilmek için yardım bekliyor. Ali’nin annesi Canan Yıldırım, Türkiye’de bulunmayan gen tedavisi için açtıkları bağış kampanyasına ilişkin PİRHA‘ya açıklamalarda bulundu.

“ALİ ŞU AN SOLUNUM CİHAZIYLA NEFES ALIYOR”

Yaklaşık 9 aydır bağış kampanyalarını sürdürdüklerini ifade eden Yıldırım; “Kampanyamız valilik izinli. Türkiye’de valilik izni almak çok zor bir süreç. Şu ana kadar gerekli olan paranın yüzde 34’ünü toplayabildik. Ali’nin sesini duyurmaya çalışıyoruz. Solunum cihazıyla nefes alıyor şu an. Yürüyemiyor. Konuşamıyor. Ağzından beslenemiyor. Karnında beslenme hortumu var” dedi.

“BİZİ İLK SAHİPLENEN KANADA CEMEVİ OLDU”

Yıldırım, kampanyalarının zaman zaman SMA hastası başka kişilerin kampanyasıyla karıştırıldığını söylerken; “‘Biz size destek olmuştuk” diyenler oluyor. Bizi ilk sahiplenen Kanada Cemevi oldu. Bağış için canlı yayınlar yaptılar. Fakat birçok taraftan destek alamadık” ifadelerini kullandı.

Barış KOP / İSTANBUL